A propos de la pseudonymisation

La pseudonymisation – le remplacement de données d’identification par un pseudonyme - est un processus par lequel des données confidentielles liées à l’identité d’une personne perdent leur caractère nominatif. Grace à ce pseudonyme, les données confidentielles restent liées à la même personne dans tous les dossiers et systèmes informatiques sans que l’identité de l’individu concerné ne soit révélée. Ainsi la source (le professionnel qui a le dossier nominatif du patient) ne connaît pas le pseudonyme (numéro) attribué, et le destinataire des données ne connaît que le pseudonyme (numéro) attribué sans jamais pouvoir connaître l’identité du patient.

Une caractéristique clé de la pseudonymisation est la possibilité de ré-identification. C’est en cela qu’elle diffère d’ailleurs de l’anonymisation. Pour cette raison, cette technique est reconnue comme une méthode importante de protection de la confidentialité des informations de santé à caractère personnel notamment dans le contexte de la recherche. Elle facilite en cela également l’adaptation des structures de santé et de recherche au EU RGPD (Article 25 «Protection des données dès la conception et protection des données par défaut» et Article 32 «Sécurité du traitement»), ainsi qu'aux normes internationales (ISO/TS 25237:2017 «Informatique de santé – Pseudonymisation»).

Depuis 2015, des demandes de plus en plus nombreuses pour un tel service de pseudonymisation ont été émises par certains de nos partenaires issus notamment du monde de la recherche médicale, tels que par exemple des acteurs du Plan National Cancer à l’instar de l’Integrated Biobank of Luxemburg (IBBL). Ceci a amené l’Agence eSanté à initier les premières actions pour pouvoir offrir ce service permettant aux acteurs concernés de pouvoir assurer dans le cadre de leurs activités une mise à disposition de données pseudonymisées.

Le service SPS déployé par l’Agence prévoit la pseudonymisation des données d’identité des patients qui permet aux institutions de recherche l’utilisation encadrée des données de santé. La pseudonymisation représente un prérequis fondamental pour le traitement de ces données et bientôt pour gérer et intégrer les « big data », omniprésent dans le contexte d’innovation technologique et scientifique.

Ainsi, ce service SPS, procure à l’Agence le rôle d’acteur qui connecte le monde de la santé, de la recherche médicale et académique.