D’après les résultats de ce sondage Eurobaromètre, 65% d’entre eux souhaitent les partager avec un médecin ou un professionnel de santé, 21% pour des études réalisées par le secteur public et 14% pour des études menées par le secteur privé. En outre, 52% aimeraient avoir un accès en ligne aux données de santé les concernant. Pourtant, selon ce même rapport seuls 18% des sondés ont fait appel l'an dernier à des services de santé en ligne.

Lors des débats des ministres européens de la santé à l’occasion de la réunion informelle sous la présidence estonienne (d.d. 20 et 21 juillet 2017), il a été soulevé que l’utilisation de nouvelles solutions numériques pour le partage de données de santé amène plusieurs opportunités :

• Cela permet aux patients de contrôler et de surveiller l'évolution de leur santé, ce qui a un effet sur les résultats thérapeutiques. En Estonie, par exemple, le stockage électronique des données de santé des particuliers et le partage de celles-ci se fait obligatoirement au moyen du système d'information sanitaire national, permettant à chacun de contrôler personnellement ceux qui peuvent ou ne peuvent pas y accéder.
• La circulation transfrontalière de données sanitaires permet aux Européens d'utiliser également les informations qu’elles contiennent pour améliorer les résultats de soin de santé dans les États membres.
• Les solutions numériques ont contribué à la création d'innovations dans tous les domaines de la vie, en permettant d'obtenir de meilleurs résultats avec un rapport coût-efficacité bien plus satisfaisant.
• Les données de santé en ligne permettent de réaliser des analyses de méga-données. L'utilisation et l'analyse de celles-ci génèrent divers possibilités et avantages :
   

• de nouvelles possibilités pour développer des services numériques

• la conception de nouvelles mesures préventives et de possibilités de traitement

• la réduction des coûts

• la détection de la propagation des infections à un stade précoce

• la facilitation de l'innovation dans la production de produits de santé et dans les prestations de services de santé.

Cependant, un grand nombre de possibilités offertes par la technologie restent inexploitées. Les gens n'ont pas accès aux services personnalisés dans la mesure où les systèmes étatiques ne permettent pas toujours leur mise en place. En outre, les données de santé étant des données personnelles hautement sensibles, les solutions numériques utilisées doivent respecter des exigences en matière de respect de la vie privée et de sécurité. Même si avec l’entrée en vigueur du Règlement général sur la protection des données (RGDP) dès mai 2018 les principes communs pour la protection et la libre circulation des données à caractère personnel sont réglés, ce RGDP autorise les États membres à prévoir des exceptions dans le traitement des données de santé. D’où l’importance pour les Etats membres de collaborer étroitement et de s’échanger entre eux afin de s'assurer que la mise en œuvre du RGDP ne cause aucun obstacle à la libre circulation des données. La question n'est pas de savoir si les services numériques sont sûrs, mais plutôt de savoir comment les utiliser d'une manière sûre.

Ceci a amené M. Ain Aviksoo, secrétaire général adjoint pour le développement des services numériques et l'innovation au Ministère des affaires sociales de l’Estonie, à souligner «qu’il faut créer les conditions pour permettre l’utilisation des données de santé en toute sécurité, plutôt que de priver (ou «protéger») les données de toute utilisation». Ce crédo traduit deux des quatre thèmes sur lesquels la présidence estonienne se focalisera, à savoir : une économie européenne ouverte et innovante, une Europe sûre et sécurisée, l'Europe numérique et la libre circulation des données, ainsi qu'une Europe inclusive et durable.

Suivant le dicton «Une image vaut mille mots», la présidence estonienne a créé une vidéo pour souligner l’importance du partage (transfrontalier) de données de santé de façon sécurisée et respectant les principes de protection des données, ainsi que la nécessité d’une coopération entre Etats européens pour atteindre cet objectif. Cliquez sur ce lien pour visualiser cette vidéo.  

 

Sources :

- Aperçus du 20/7/17 – Conseil Emploi, politique sociale, santé et consommateurs (EPSCO) 

- L’Eurobaromètre Spécial 460 «Attitudes towards the impact of digitisation and automation on daily life »

- Site de la présidence estonienne